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Seit 2006 ist die Selbsthilfegruppe Syrinx Saarland aktiv in den Bereichen, an Syringomyelie und Arnold-Chiari-Malformation Erkrankten ein Forum zu bieten, das durch gegenseitigen Erfahrungsaustausch in monatlich stattfindenden Gruppen und vielfältige Wissenserweiterung (durch Fachvorträge, Literaturtipps, Veranstaltung von Kongressen etc.) Impulse vermittelt und den Umgang mit der Erkrankung leichter macht. Gemeinsame gesellige Aktivitäten runden das Miteinander ab.
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