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Die Selbsthilfegruppe Syringomyelie NRW wurde im Jahr 2002 gegründet und bietet an Syringomyelie und Arnold-Chiari-Malformation Erkrankten bei monatlichen Treffen die Möglichkeit zu Erfahrungsaustausch und gegenseitiger Unterstützung. Angehörige von Betroffenen sowie an den Thematiken Interessierte sind ebenfalls herzlich willkommen. Durch Öffentlichkeitsarbeit auf messen und in den Medien hilft die Gruppe darüber hinaus, Bewusstsein über diese weithin unbekannten, aber dennoch weit verbreiteten Krankheiten zu schaffen.
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